کاردرمانی در ای ال اس ، یکی از مهمترین اقدامات بعد از دارو درمانی است که هر چه زودتر باید برای بیمار ای ال اس شروع شود.
ارگوتراپیست رضا مقتدائی
نقش کاردرمانی در مدیریت بیماری ای ال اس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک)
بیماری ای ال اس (ALS) یک اختلال عصبی پیشرونده و تخریبکننده است که نورونهای حرکتی مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار میدهد. این بیماری با ضعف عضلانی، آتروفی عضلات، اختلال در بلع، گفتار و تنفس همراه است و در نهایت منجر به ناتوانی کامل حرکتی میشود. در این شرایط، **کاردرمانی** به عنوان یکی از ارکان اصلی توانبخشی، نقش حیاتی در حفظ استقلال، کاهش عوارض ثانویه و بهبود کیفیت زندگی بیماران ایفا میکند. این مقاله به بررسی جامع اهداف، مداخلات و چالشهای کاردرمانی در مدیریت ای ال اس میپردازد.
بخش ۱: اهداف کلی کاردرمانی در ای ال اس
کاردرمانی در ای ال اس بر پایه اهداف زیر طراحی میشود:
۱٫ **حفظ حداکثر استقلال عملکردی**: کمک به بیمار برای انجام فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs) مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و نظافت شخصی .
۲٫ **پیشگیری از عوارض ثانویه**: جلوگیری از کوتاهی عضلات (کانترکچر)، زخم بستر و اسپاسم عضلانی از طریق تمرینات کششی و وضعیت دهی صحیح .
۳٫ **سازگاری محیطی**: اصلاح محیط خانه و محل کار برای کاهش خطر سقوط و تسهیل تحرک .
۴٫ **حمایت روانی-اجتماعی**: کاهش اضطراب و افسردگی ناشی از پیشرفت بیماری با تمرکز بر حفظ مشارکت اجتماعی و علایق فردی .
۵٫ **آموزش مراقبین**: ارائه راهکارهایی به خانواده و مراقبان برای انتقال ایمن بیمار، مدیریت درد و استفاده از تجهیزات کمکی .
بخش ۲: ارزیابیهای اولیه توسط کاردرمانگر
کاردرمانگران پیش از طراحی برنامه درمانی برای کاردرمانی در ای ال اس، ارزیابی جامعی از وضعیت بیمار انجام میدهند:
– **مرحله بیماری**: تعیین میزان پیشرفت بیماری و عضلات درگیر .
– **تواناییهای عملکردی**: بررسی قدرت عضلانی، دامنه حرکتی (ROM)، تعادل و تحمل فعالیت .
– **محیط زندگی**: شناسایی موانع فیزیکی در خانه (مانند پله ها، حمام نامناسب) و پیشنهاد تغییرات لازم مانند نصب میله های حمایتگر یا رمپ .
– **نیازهای ارتباطی**: ارزیابی اختلالات گفتاری و تجویز دستگاههای ارتباطی مبتنی بر فناوری (مانند رایانههای کنترل شونده با چشم) .
– **علایق و اولویتهای بیمار**: تطبیق برنامه درمانی با فعالیتهای معنادار برای بیمار (مثلاً نقاشی یا نوشتن) .
بخش ۳: مداخلات کاردرمانی در مراحل مختلف بیماری
مرحله ۱: ضعف خفیف
– **تمرینات دامنه حرکتی**: تمرینات کششی برای شانه ها، مچ دست و پاها به منظور جلوگیری از کوتاهی عضلات .
– **استفاده از وسایل کمکی ساده**: مانند دستگیرههای بزرگ برای قاشق یا مسواک برقی .
– **آموزش صرفهجویی انرژی**: تکنیکهای تقسیم فعالیتها به بخشهای کوتاهتر .
مرحله ۲: ضعف متوسط
– **تجهیزات تطبیقی پیشرفته**:
– **AFO (ارتز مچ پا)**: جلوگیری از افتادگی پا و بهبود تعادل .
– **ریچرها (ابزارهای بلندکننده)**: کمک به برداشتن اشیا از ارتفاع بالا .
– **اصلاح محیط کار**: استفاده از میزهای قابل تنظیم و صندلیهای ارگونومیک .
مرحله ۳: ضعف شدید
– **ویلچرهای سفارشی**: تطبیق ویلچر با نیازهای تنفسی و وضعیت بدنی بیمار .
– **سیستمهای کنترل محیطی**: مانند کلیدهای روشن/خاموش فعال شونده با صدا یا حرکات سر .
– **آموزش انتقال ایمن**: استفاده از کمربندهای انتقال یا تختههای لغزشی برای جلوگیری از آسیب به مراقبین .
مرحله ۴: وابستگی کامل
– **تجهیزات موقعیت یابی**: بالش های مخصوص و تشکهای ضد زخم برای پیشگیری از زخم بستر .
– **دستگاههای تقویت گفتار**: در صورت از دستدادن توانایی تکلم .
بخش ۴: تجهیزات کمکی و فناوریهای تطبیقی
– **وسایل ارتباطی**:
– نرمافزارهای مبتنی بر حرکات چشم (مانند Tobii Dynavox) .
– صفحه کلیدهای با دکمه های بزرگ .
– **تجهیزات تغذیه**:
– لیوانهای نی دار و ظروف با دستههای ارگونومیک .
– نی های قابل انعطاف برای نوشیدن .
– **تجهیزات تحرک**:
– واکرهای چرخدار با ترمزهای ایمن .
– رمپ های قابل حمل برای دسترسی به فضاهای عمومی .
بخش ۵: چالشهای کاردرمانی در ای ال اس
۱٫ **پیشرونده بودن بیماری**: نیاز به بازنگری مداوم برنامههای درمانی و تطبیق تجهیزات و انجام توانبخشی و فیزیوتراپی
۲٫ **محدودیتهای مالی**: هزینه بالای دستگاههای پیشرفته مانند ویلچرهای هوشمند .
۳٫ **بار روانی مراقبین**: آموزش خانوادهها برای مدیریت استرس و جلوگیری از فرسودگی .
۴٫ **کمبود آگاهی عمومی**: لزوم آموزش جامعه درباره اهمیت مداخلات زودهنگام .
کاردرمانی در ای ال اس نه تنها بر بهبود عملکرد فیزیکی متمرکز است، بلکه به حفظ کرامت انسانی و کیفیت زندگی بیماران کمک میکند. با ترکیبی از تمرینات هدفمند، تجهیزات تطبیقی و حمایت روانی، بیماران میتوانند تا حد امکان استقلال خود را حفظ کنند. موفقیت این رویکرد مستلزم همکاری تیم چندرشتهای شامل فیزیوتراپیست، گفتاردرمانگر و مددکار اجتماعی است. تشخیص زودهنگام و شروع فوری توانبخشی، کلید کند کردن روند پیشرفت بیماری و کاهش عوارض آن است.